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住了12年ICU的罕见病女孩,因“筷子”登上热搜

2023-12-09 明星八卦 186 作者:网友投稿

近日,

#罕见病女孩用筷子打字激励病友笑对人生#

登上热搜

1989年出生的广东女孩郑宇宁

是一名庞贝氏症患者

这种罕见病

在我国的发病率为五万分之一

在清远市中医院的ICU病房里

她住了12年

如今

她只能依靠喉管处的切口

进行呼吸机供氧

靠父母按压腹部助力排痰

她的身体也因脊柱侧弯变成了S型

由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵

12年来

郑宇宁依靠社会捐助

曾短时间、半剂量使用过治疗药物

她说对抗病魔

开心也是一天

不开心也是一天

当然要开心地过

对社会各界的捐助她深怀感恩

她说自己要对得起大家的爱

勇敢而生

身体状况好的时候

郑宇宁会通过社交网络平台

介绍“庞贝氏症”

用“筷子”敲字回复网友的留言

鼓励同病相怜的病友不要放弃希望

她说

即使生命中有不可承受之重

也可以发出光亮

生活以痛吻我,我却报之以歌

坚强的女孩,祝福你!

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